高度なMSで何を期待するか
多発性硬化症は、免疫反応が脳と脊髄の神経を覆っている保護鞘を損傷すると発症します。重度の症状は一般的ではありませんが、麻痺や視力喪失などがあります。
損傷がミエリン鞘に影響を与えると、全身にさまざまな症状を引き起こす可能性があります。
一部の人々は軽度の症状を発症し、多発性硬化症（MS）が致命的となることはめったにありません。ただし、一部の人にとっては、症状がひどい場合があります。
MSは段階的に発達します。ほとんどの人は高度な段階を経験することはなく、モバイルのままになる可能性があります。国立多発性硬化症協会は、MS患者の3人に2人が歩く能力を失うことは決してないだろうと述べています。
しかし、一部の人々にとって、症状は次第に悪化します。実際、一部の人々は、そうでないよりも頻繁に症状を経験するかもしれません。高度なMSは、人の機能に深刻な影響を与える可能性があります。
現在、MSの治療法はありませんが、新しい治療法はその進行を遅らせる可能性を示しています。
高度なMS
MSが進行した段階に達すると、人は可動性の喪失やその他の人生を変える症状を経験する可能性があります。彼らはもはや話すことも書くことも歩くこともできないかもしれません、そして彼らは彼らのニーズを満たすために専用のケアを必要とするかもしれません。
MSは、急速に進行する非常にまれなケースを除いて、致命的な状態ではありません。しかし、国立多発性硬化症協会は、MSは人の寿命を最大7年短縮できると説明しています。
とはいえ、国立神経疾患・脳卒中研究所（NINDS）によると、多発性硬化症の人は、無症状の人とほぼ同じ寿命を持つ可能性があります。
医学の最近の進歩は、MSの人々に通常の寿命と生活の質を提供することに貢献しています。
多発性硬化症の人の平均余命の詳細については、ここをクリックしてください。
症状
MSの症状と進行は人によって異なります。症状がどのように発生するか、またはどの症状が現れるかについての明確な時間枠はありません。
MSの重度の症状のある人は、次のいずれかを経験する可能性があります。
- 筋肉、神経、関節の痛み
- けいれん、こわばり、筋肉のけいれん
- 倦怠感
- 呼吸困難
- 震え、不安定さ、または調整の問題
- しびれとうずき
- 感覚の変化
- 肺の炎症
- 腸または膀胱の失禁
- 便秘
- 腎臓および尿路感染症
- 麻痺
- 上半身と下半身の可動性の喪失
- 脱力感とめまい
- 咀嚼または嚥下困難
- 発話障害
- 記憶と思考の問題
- うつ病、気分のむら、怒りなどの情緒障害
- 人が一人で動くことができない場合、褥瘡
- 失明または複視の長期化
- 難聴
- 頭痛
- 発作
- 可動性の欠如からの骨粗鬆症
場合によっては、自殺念慮や自殺未遂のリスクもあります。
MSがもたらす変化は人生を変える可能性があり、生活の質と他者との関係の両方に影響を及ぼします。これらの変化は、愛する人や介護者の生活にも影響を与える可能性があります。
課題への対処
多発性硬化症は人の精神的健康に影響を与える可能性があり、この状態の人の中にはうつ病を発症する人もいます。また、思考や記憶の困難を経験すると、欲求不満、怒り、恐れ、そしておそらく罪悪感につながる可能性があります。
多発性硬化症の人はまた、財政や車椅子でのアクセスを許可するなどの家の適応の必要性について懸念を抱いているかもしれません。
国立多発性硬化症協会のホットライン（1-800-344-4867）は、人々が直面する可能性のある多くの実際的な問題についてアドバイスすることができます。
介護者は、これらの考えられる考えや経験に注意する必要があります。その人が何を経験しているのかをよりよく理解することは、彼らがより良いレベルのケアを提供するのに役立ちます。慢性疾患のある人にケアを提供することも難しい場合があります。介護者はまた、彼らが自分自身のために時間をかけることを確実にするべきです。
しばらく休憩したり、友人や家族に介護を分かち合うように勧めたりすることで、介護者は自分の精神的および肉体的な健康を維持することができます。
MSで愛する人の世話をしている人々のために、国立多発性硬化症協会は、高度なMSの多くの側面に対処する方法の詳細を提供する便利なパンフレットを提供しています。
この記事では、気分のむらと多発性硬化症について詳しく調べます。
詳細を確認し、管理する
慢性疾患について可能な限り学ぶことは、人が自分の状況をよりコントロールしていると感じるのに役立ちます。
例は次のとおりです。
- 支援機器について学ぶ：これらの技術やその他の技術は、人がアクティブで生産性を維持するのに役立ちます。
- 必要が生じる前に援助について知る：困難が生じるまで待つことは、援助生活などの追加の援助を手配するストレスを増し、適切な場所を見つけるのを難しくする可能性があります。
- 家族や雇用主に選択肢について話す：アクセスと柔軟な働き方を手配することが可能かもしれません。これにより、人はより長く雇用を続けることができます。家族は、人が何を必要としているかを知っていれば、実際の仕事を手伝うことができます。
- 地元のMSサポートグループへの参加：これらはアドバイスを提供し、社交イベントやその他のイベントを企画し、人々が孤立していると感じるのを助けるかもしれません。
- 新しい治療法について知る：人は薬の切り替えについて医師に相談することを決めるかもしれません。
高度なMSの管理
高度な多発性硬化症を患っている人々のニーズを満たすために、多くのサービスが利用可能です。
医療
薬物治療は、症状の再燃の頻度と重症度を軽減するのに役立ちます。後期多発性硬化症の人の場合、医師はミトキサントロン（ノバントロン）を処方することがあります。
他の多くの薬は、泌尿器の問題から性的健康の問題まで及ぶ可能性のある症状や合併症を和らげるのに役立ちます。
国立多発性硬化症協会によると、鎮痛薬とステロイド注射は、視力喪失を含む重度の症状のある人にも役立つ可能性があります。
一人一人のケースと治療の必要性は異なります。医師はいつでも個人に最適なオプションについてアドバイスします。
医師はまた、人が理学療法、作業療法、および他の種類のサポートにアクセスするのを助けることができます。人が家に住んで自分の世話をすることが困難になった場合は、生活支援または在宅ケアが選択肢となる可能性があります。
MSフレアを管理するためのオプションは何ですか？詳細については、こちらをご覧ください。
ライフスタイル療法
重度の症状のある人でも、次のような健康的な生活を選択することで恩恵を受ける可能性があります。
- できるだけ外にいる
- 車いすの方に適した運動をする
- 健康的で多様な食事療法に従うことで、肥満、心臓血管の問題、その他の合併症を防ぐことができます
- 痛みやストレスを和らげるのに役立つマッサージや熱処理を試す
- 水泳と水治療法は痛みを和らげるのに役立つかもしれません
MSは通常致命的ではありませんが、人の生活の質を著しく損なう可能性があります。人間関係や興味を維持するための措置を講じることは、人の気分や健康の他の側面を高めるのに役立ちます。
ケアとサポート
時々、人は高度なMSと一緒に暮らすときに追加の助けを必要とします。これには、緩和ケア、在宅支援、またはその他の形態のケアが含まれる場合があります。
緩和ケア
緩和ケアは、多発性硬化症やその他の健康状態の進行段階で、人がより快適に感じ、可能な限り最高の生活の質を享受できるようにすることを目的としています。
医師、看護師、その他の医療専門家のネットワークが緩和ケアを提供できます。
このタイプのケアは、身体的、感情的、精神的、社会的ニーズを考慮に入れることができます。また、多発性硬化症の人とその家族や友人の両方をサポートすることもできます。
ホームケア
多発性硬化症の人の多くは自分の家に住み続けますが、症状が進行するにつれて、追加の支援が必要になる場合があります。在宅ケアは、精神的には注意深いが、日常の身体的作業を行うのが難しい若い人に適しているかもしれません。
その人は家族や友人のネットワークを持っているかもしれず、精神的に刺激的な活動に参加したり交流したりすることで恩恵を受けることができます。
在宅ケアは、必要な回数だけケア施設にアクセスできなくなった人を助けることができます。それはまた彼らの生活の質を維持するのを助けることができます。
在宅ケアには、高度な多発性硬化症の人、医療専門家、そして多くの場合、彼らの愛する人や介護者が関与する個別のケアプランを考案することが含まれます。
サービスには次のものが含まれます。
- 熟練した介護
- 社会福祉
- 日常生活や家事の手伝い
- 育児を手伝う
- リハビリテーションサービス
大人の日プログラム
成人向けの日帰りプログラムは、多くの場合、人々があらゆるレベルの身体機能に参加して楽しむことができる活動を含む、感情的および身体的幸福を促進する活動に焦点を合わせています。
このようにして、高度な多発性硬化症の人々は、状態が悪化する前に楽しんだ刺激的な活動に参加し、経験した身体的変化に対応する新しい趣味を学ぶことができます。
アシスティッドリビングアレンジメント
アシスティッドリビングは、高度な多発性硬化症やその他の生活の質に影響を与える状態の人に、継続的な実践的なサポートと医学的監督を提供します。
いくつかの生活支援サービスは次のとおりです。
- 24時間スタッフのプレゼンス
- 日常生活動作の支援
- ケアの調整とリハビリテーションサービスの提供
- 投薬管理
- レクリエーション活動
- 食事
- ハウスキーピングとランドリーサービス
若い人たちは通常、生活支援を必要としません。これは、移動しているがいくつかの活動で助けが必要な高齢者に役立つ可能性が最も高いです。このタイプの宿泊施設には通常、約24か月間滞在します。
生活支援へのアプローチは、人がどこに住んでいるかによって異なります。医師または他の医療専門家は、地域のサービスに関する詳細情報を提供できます。
養護施設
ナーシングホームとは、在宅で介護が受けられなくても、入院を必要としない場合に住むことができる施設です。
ナーシングホームのスタッフは、介護、医療、リハビリテーション療法、その他の専門的なサービスを提供しています。
ホスピスケア
6か月の平均余命の末期診断または医学的通知を受け取った場合、ホスピスの宿泊施設が必要になることがあります。
ホスピスプログラムは、状態に関連する感情的、精神的、肉体的、および実際的な問題に対処する際の快適さの手段とサポートを提供します。
ホスピスは、症状がさらに悪化した場合に人を助けることができます。また、介護者に休息時間を提供することもできます。
タイプ：どれが深刻になる可能性がありますか？
MSには4つのタイプがあり、以下で説明します。一部の人は他の人よりも重症になる可能性が高いです。
臨床的に孤立した症候群
臨床的に孤立した症候群（CIS）の人は、MSに典型的な症状を経験しますが、一度だけ発生する可能性があります。
CISの診断では、症状は少なくとも24時間続く必要があり、別の原因によるものであってはなりません。彼らが後日戻ってきた場合、医師はMSを診断するかもしれません。ただし、そのような症状が1回だけ発生する場合、完全なMS診断のすべての基準を満たしているわけではありません。
人がCISを経験した場合、医師はさらなる症状と再発寛解型MS（RRMS）への進行を防ぐために薬を処方することがあります。
症状が1回だけ発生した場合、状態は深刻にはなりません。
RRMS
RRMSには、完全またはほぼ完全に回復した場合の悪化または再発の期間、および寛解の期間が含まれます。その後、新しい症状の明確に定義されたエピソードで、別のフレアを経験する可能性があります。
MS患者の約80％がRRMSと診断されています。
寛解の間、その人は状態の進行に気付かないでしょうが、研究は病変がこの時点で発達し続けることができることを発見しました。
疾患修飾療法薬を服用することは、特に人が初期段階からそれらを服用する場合、RRMSの進行を防ぐのに役立ちます。
RRMSは、プログレッシブタイプよりも深刻になる可能性は低くなりますが、時間の経過とともに深刻になる可能性があります。
プライマリプログレッシブMS
プライマリプログレッシブMS（PPMS）は、明確な寛解やフレアなしに着実に進行します。症状は時間とともに悪化し、人が有意な回復を経験する可能性は低いです。
MSと診断された人の約10〜20％がPPMSを患っています。症状の進行性の形態として、CISまたはRRMSよりも重度の症状を引き起こす可能性が高くなります。
多発性硬化症の人の約1％は急速に進行するタイプを持っています。 NINDSによると、症状を抑えるために積極的または実験的な治療を開始する必要があるかもしれません。
現在、PPMSの進行を防ぐ効果的な治療法はありませんが、組織の損傷を防ぐのに役立つ可能性のあるイデベノンと呼ばれる新薬の安全性と有効性を評価するための試験が行われています。
二次進行型MS
二次性進行型多発性硬化症では、発症時に症状がひどく悪化し、その後消失または軽減します。この後、症状は徐々に戻り、次第に重篤になります。
多発性硬化症の進行型の人々は、重度の症状を発症する可能性が高く、生活支援と追加の支援が必要です。
見通し
多発性硬化症のほとんどの症例は軽度ですが、人の生活に大きな影響を与える可能性があり、発生する損傷が深刻な場合があるため、多発性硬化症の診断を受けることは心配になる可能性があります。
ただし、支援は、成人向けの日帰りプログラム、生活支援の手配、在宅介護などの形で利用できます。
MSと一緒に暮らすことがどんなものかを理解している人々からのサポートを得ることが重要です。 MS Healthlineは、病気の人との1対1の会話やライブグループディスカッションを通じてサポートを提供する無料アプリです。 iPhoneまたはAndroid用のアプリをダウンロードします。
新しい治療法の選択肢は、ある種の状態の進行を遅らせるのに効果的であることが証明されています。また、MRI技術の進歩により、以前よりも早く診断を受けることが可能になり、より早い段階で治療を開始できるようになりました。
多発性硬化症と診断された人は、質の高い生活を維持するのに役立つすべての治療法とライフスタイルの選択肢について医師に相談する必要があります。
