私の目を通して：自己免疫状態
私にはいくつかの自己免疫疾患があります：橋本甲状腺炎、乾癬および乾癬性関節炎、セリアック病、全身性エリテマトーデス。
医療専門家は、自己免疫状態を、通常は細菌やウイルスと戦うことによって感染から体を保護する免疫系が、体自身の健康な細胞を攻撃することによって異常に振る舞うときに発生すると定義しています。
これは、関節、臓器、血管、腱、皮膚などに炎症を引き起こします。
多くの人々はそれを過剰な免疫システムを持っていると言います。
いくつかの症状は重複していますが、私が持っている自己免疫状態はそれぞれ異なります。それらは同時に存在するため、併存します。
これらの状態はどれも伝染性ではなく、現在それらのいずれの治療法もありません、そしてそれらの原因は不明です。
一部の人々の遺伝子がそれらをこれらの状態にかかりやすくし、環境要因がそれらを引き起こすことを私たちは知っているだけです。
たとえば、ストレス、ホルモンの変化、または風邪ウイルスなどの軽度の感染が鉱山を引き起こした可能性があります。他の人々は、妊娠、外傷、または怪我の後に自己免疫状態を発症する可能性があります。
すべてが始まった場所
それは私が14歳か15歳の頃に始まり、頭皮、耳、ひじの皮膚が乾燥し始めました。余暇のほとんどをスポーツ、水泳、自転車に乗っている間、ホッケー、テニス、陸上競技で学校を代表していたので、私は一般的な痛みと痛みを抱えていました。
それはおそらく「成長痛」と湿疹の組み合わせであり、私はそれから成長すると言われたことを覚えています。
私が実際に受けたのは乾癬でしたが、その診断を受けるまでには10〜12年かかりました。私は今、乾癬では、免疫系が皮膚細胞の急速な発達を引き起こし、それらがプラークと呼ばれる痛みを伴う乾燥したパッチに蓄積する可能性があることを知っています。乾癬は関節に影響を及ぼし、関節炎の形に発展する可能性があり、それが私に起こったことです。
大学に入学するまでは、まだ漠然とした痛みや痛みがあり、いつも疲れを感じていたので、キャンパス内の立ち寄りクリニックに行きました。医者は私に、多くの学生が腺熱を持っていて、私は休むべきであり、そしてそれは通り過ぎるだろうと私に言いました。
その間、私はスポーツをするのを完全にやめ、パートタイムで勉強して働くことは完全に疲れ果てていました。振り返ってみると、おそらく自己免疫症状を経験していたと思いますが、より正確な診断を追求するためのエネルギーや世俗性は本当にありませんでした。
20代前半には、極度の倦怠感が再発し、常に冷感、薄毛、目の周りの腫れ、腎臓感染症、断続的な胸痛など、多くの新しい症状が現れました。私はフルタイムで働いていて、集中することも起き上がることさえ難しいと感じていました。
「これは、私がパリで休暇を過ごしていたとき、私がほとんど歩くことができず、ただ眠りたいと思ったほど疲れていたときに頭に浮かびました。」
ノートルダムのすべての階段を上ることを余儀なくされ、それが本当の勝利だったと感じたのを覚えています。それは、私の年齢の人、特にクロスカントリーを愛し、1,500人を走らせていた人にとっては簡単にできることだったはずです。楽しみのためのメーター！
さらに検査を重ねた結果、甲状腺機能低下症に発展した橋本甲状腺炎の診断を受けました。これは、免疫系が甲状腺の健康な細胞を攻撃するときに発生します。
他の点では健康で健康な菜食主義者として、甲状腺機能低下症が高コレステロール血症、つまり胸痛を引き起こしたことにショックを受けました。医師は、私が残りの人生の間、毎日交換用の甲状腺ホルモン錠剤（レボチロキシン）を服用しなければならないと説明しました。
私はまだ完全にバランスが取れていないので、甲状腺機能を定期的にテストし、時々投与量を調整する必要があります。非常に複雑なフィードバックループがあるため、多くの人（私を含む）にとって、診断を受けてレボチロキシンを処方されても、すべての症状が消えるわけではありません。
まだレベルが正常範囲外になり、倦怠感や目の腫れを感じることがあります。洗うと髪も抜け始めます。
数年後、ひじがこわばり始めました。医者はそれがテニス肘である可能性が最も高いと私に言いました、しかしそれは改善しませんでした。つま先が腫れ始めたとき、痛風だと言われました！
「常にインフルエンザにかかっているように感じました」
私は自分のどこが悪いのかを調べ始めました。手や膝が熱くなり、痛みを伴い、腫れ上がったとき、医師は私をリウマチ専門医に紹介し、乾癬性関節炎（PsA）があることを確認しました。
私はまだ20代で、関節炎は年配の大人だけが受けられるものだと思っていましたが、実際に診断を受けて安心しました。私は自分に何か問題があることに懐疑的で、医療の予約に出席するのが困難でさえある雇用主と取引をしていました。
リウマチ専門医はジクロフェナクを処方しましたが、胃腸の問題などの副作用を引き起こしたため、私は耐えられませんでした。
メトトレキサートという薬の開始について話し合いましたが、多くの副作用があり、子供を産む予定の人による使用には制限があります。それで私はそれに反対することにしました。
次はスルファサラジンでしたが、アレルギー反応がありました。めまい、呼吸困難、不安、じんましん、発汗、顔の赤く腫れ、喉の腫れを経験しました。
私のリウマチ専門医は後に、私がアナフィラキシー反応を経験したこと、そして私が救急治療室に行くべきだったことを確認しました。
数年後、私は別のアレルギー反応を起こしました。今回はトリメトプリムと呼ばれる薬に。それ以来、スルファサラジンとトリメトプリムはスルホンアミドと呼ばれる同じ薬のファミリーに属し、それらにアレルギーがあると狼瘡を示す可能性があることを学びました。
それらの経験に続いて、私は新しい薬を服用することに気が進まなかった。それで、数年間、私は、滑液の蓄積を取り除くために関節に長い針を挿入することを含む私の膝の誤嚥についてリウマチ専門医に会い続けている間、パラセタモールよりも強いものは何も取りませんでした。
私にとって最も困難な時期は、30代前半で、新しい、より衰弱させる症状が出始めたときでした。 PsAによる関節の腫れだけでなく、筋肉や腱の痛みや腫れを経験し始めました。
「時々、階段を上るのが難しいほど弱く感じ、休憩せずに登ることができませんでした。」
常にインフルエンザにかかっているような気がしました。私の体はとても重く感じ、椅子に長時間座るだけでも大変な努力になります。昼寝をした場合、私は休息して行く準備ができていると感じて目を覚ましませんでした。その後、気分が悪くなることがよくありました。それが普通の倦怠感と倦怠感の違いで、これは私が今まで経験した中で最悪の倦怠感でした。
私はフルタイムで働いていましたが、治療のために繰り返される医療の予約に合わせる必要がありました。私は何かについてテストされ、テストは正常に戻り、新しい予約をしなければならず、新しいテストが注文され、その後 彼ら 正常に戻ります。これは少なくとも2年間続いた。
診断の継続性はないようで、目の前に1人の医師が私の症状をグーグルで検索していました。私は英国に住んでおり、国民保健サービス（NHS）の強力な支援者であり、数え切れないほどの良い経験をしてきました。しかし、当時、私が登録した手術は必要な基準を満たしていないため、ケアクオリティ委員会は最終的にそれを閉鎖しました。
私は自分の症状が関節炎とは異なり、原因は別の炎症状態であるに違いないことを知っていたので、他の自己免疫状態について読むことに多くの時間を費やしました。口内炎、記憶障害、顔にはっきりとした蝶の発疹が出始めたとき、狼瘡があるのではないかと疑い始めました。
狼瘡は紫外線によって引き起こされる可能性があり、私が気づいたことの1つは、休日に気分が悪くなることがよくあるということでした。いくつかの血液検査を受けた後、リウマチ専門医は最終的に全身性エリテマトーデスの診断を確認しました。
これは誰も受けたくない診断であるにもかかわらず、私は奇妙なことに希望を感じました。少なくとも私は確定診断を受け、治療に集中することができました。
リウマチ専門医とリウマチ看護師は非常に協力的でした。私たちは治療の選択肢について話し合い、彼らは私にビタミンD、葉酸（葉酸）、およびヒドロキシクロロキンを処方しました。後者の問題を経験した後、彼らは私にメトトレキサートを処方しました—私が20代で服用しないことに決めたのと同じ薬です。
自己免疫疾患を治療する主な方法は、免疫抑制薬を処方することです。しかし、私の場合、これらの自己免疫状態に加えて、選択的なIgA欠損症もあります。これはおそらく私が生まれた免疫不全であり、主に腸や気道で特定の種類の感染症にかかりやすくなります。
あなたのものに焦点を当てる できる まだします
私は喫煙しませんが、過去10年間に、気管支炎（2回）、喉頭炎、扁桃炎（数回）、および肺炎を患っています。この結果、私は免疫系をさらに抑制する薬を服用することについて継続的な懸念を抱いています。
継続的な炎症の潜在的なリスク（さらなる関節損傷と心血管疾患のリスクが高い）と免疫抑制薬の服用を比較検討することは、私にとって継続的なジレンマです。
薬に対するアレルギーの発症は大きな懸念事項であり、メトトレキサートは他の多くの人にも十分に許容されていますが、私は過去の経験に基づいてこの薬を開始することを切望してきました。
それは私が診断を追求するための長くて苛立たしい旅でした、そしてこれは自己免疫状態、特に他の多くの状態を模倣することができる狼瘡を持つ人々にしばしば当てはまります。
自己免疫疾患があると思われる場合、またはすでに自己免疫疾患があり、2番目に発症した可能性があると思われる場合は、抗核抗体（ANA）検査の実施を検討するかどうか医師に相談してください。
この検査は、血液中の抗核抗体を検出し、自己免疫疾患の指標となります。
他の要因もANAの陽性結果に寄与する可能性があるため、医師と結果について話し合い、症状を考慮してさらなる検査を検討できるようにすることが重要です。
自己免疫疾患は私の人生に大きな影響を与えました。弦を押さえることができなくなったためにベースギターをあきらめることから、サーフィンを続けるために必要な膝と腱の強度と柔軟性が不足することまで。
ただし、フレアが発生していない限り（やかんを持ち上げるのが難しい場合）、自転車に乗ったり、泳いだり、ドラムを演奏したりすることはできます（穏やかに）。私には非常に協力的なパートナーと理解のある雇用主もいます。
私はまだ私がしていることに集中しようとします できる リウマチ専門医と協力して、関節や腱へのさらなる損傷を防ぎます。
