私の目を通して：両側性股関節形成不全
私の名前はデビッド・ブラウンです。この記事を書く機会に感謝しています。私は自分の慢性疾患ともっとオープンな対話をすることにしました。なかなか思い浮かびませんが、生涯の苦痛とのより健全な関係へと進んでいます。
医者は私が赤ちゃんのときに何かがおかしいことにすぐに気づきました。 「それは骨肉腫ではありません」と彼らは私の母に言いました。代わりに、彼らは「逆腰」と診断しました。
私は今、先天性両側性股関節形成不全を患っていることを知っています。これは、関節の摩擦を引き起こす股関節ソケットの異常です。
股関節形成不全は、若年成人の関節炎の最も一般的な原因です。痛みは、鼠径部、腰、股関節で最も頻繁に発生します。膝関節にも影響を与える可能性があります。
異常な股関節ソケットは、靭帯や膝腱の弾力性にも影響を与える可能性があります。その結果、痛みを伴う柔軟性のない下半身になります。
この状態では、摩耗や裂傷が関節に損傷を与えるため、治療的および医学的な痛みの管理と、股関節置換術などの侵襲的手技が必要です。
私は慢性疾患を経験した友人に恵まれてきました。私は彼らがどのように対処し、所有権を取り、彼らの感情を発声するかを観察しました、そして私は彼らに触発されました。
私は自分の痛みをもっと探求し、なぜそれについて話すのが苦手なのかを理解したいと思っています。私の不快感の一部が実存的な罪悪感であることは間違いありません。他の人が私よりもひどい痛みを経験していることを私は知っています。私たちは皆、関節が私たちをジャブしたりこすったりしていることに気づいています。
私の両親は、痛みを伴う移動が障壁ではないかのように生きるように私に勧めました。彼らはそれについて話し合っていなかったので、私は話しませんでした。これは私に不平を言ったり、多くの助けを求めたりすることなく人生を続けるように促しました。これに伴う問題は、自分の状態について誰かに話すのに適切な瞬間が見つからなかったことです。その瞬間が過ぎ、それは大変なことかもしれません。
異形成は私の学校の記録には記載されておらず、クラブの指導者にも誰も言及していませんでしたし、マネージャーにも言及していません。私が一番近くにいる人のほとんどは知りません。私はOKです。これとともに。特別扱いの発言はしたくありません。私も劣っていると感じたくありません。痛みがあっても、やりたいことは何でもできます。
ほとんどの子供たちは、ハーマイオニーグレンジャーやシャーロックホームズなどの文学上の英雄を持っています...しかし、私のものは パイドパイパー。合意を尊重するという警告の代わりに、それは、跛行を有利に利用する賢い少年の暗い道徳物語になりました—私の母によって就寝時の話として語られました—。
彼は友達と一緒にキャラメルと虹の牧歌に駆け寄りませんでしたが、時間をかけて全体像を検討しました。彼の仲間が封印されて埋葬される山の洞窟の危険性を見て、彼は物語を語るために生きました。
私の母は善意を持っていました。彼女は私に関係のある人を私に与えたいと思っていました、そしてそれはうまくいきました。私はいつも自分の状態の良い点を見つけることを探してきました。
痛みで育つ
10代の頃、私はかなりひそかに痛みを抱えて暮らしていました。子供の頃、「腰が逆になっている」以外に、なぜ私が痛みを感じたり、足を引きずったりしたのか、誰も私に本当に教えてくれませんでした。もちろん、「逆腰」は完全に作り上げられたように聞こえます。私はいつも、誰かが霧の肺や石けり遊びの目を持っていると主張しているようなものだと思っていました。
友達が私が片方の足をもう一方の足につまずいたり、足を引きずったり、痛みを感じたり、足を互いに向けて立っているのを見たときはいつでも、私が「腰を逆さにした」と言って、答えのない明らかなフォローアップの質問を生成しました。私は詐欺のように感じました。
私はインターネットを検索しましたが、これは1990年代であり、インターネットは逆腰の検索結果を提供しませんでした。インターネットの10,000,000ページのいずれにも文書化されていないため、この状態は重要ではないように見えました。
誤解しないでください。治療や治療を受けていなかったわけではありません。医師は定期的に私の大腿骨と腰をX線撮影、測定、回転、操作しました。母は私の姿勢が悪くなるのではないかと心配していたので、整骨院が私の椎骨を割って、月に一度足を回転させました。
私は毎朝、学校の前に理学療法の練習をしました。私の両親は医者が言ったことを完全に説明することは決してありませんでした、そして私は医者が私に直接話すには若すぎました。
青年期に、専門家は私の骨盤と大腿骨を壊してリセットすることを申し出ました。私は何ヶ月も牽引力があり、骨の成長のために定期的にクランクで開くように、脚の骨には金属製のピンが取り付けられていました。
私は病棟を想像し、看護師が自分の包帯を病院のベッドに持ち上げているのを見ました。私は彼らが私を排水し、医者が私の骨に退屈したラチェットをいじくり回しているのを想像しました。一見果てしなく続く駐車場を窓の外から眺める孤独な日々を想像しました。
私は断りました、そしてそれはそれについてでした。若い成人期に、すべての医療の予定は停止しました。洞窟が閉まり、私は山から世界へと足を踏み入れました。私は鎮痛剤を少し増やし、関節サポートの質を改善し、相変わらず静かに前進し続けました。
詳細を学び、最終的に医師の診察を受ける
私は自分の状態を秘密にしておきたいと思っていましたが、それは大変なことでした。私の足を引きずる以外に、私が正常に機能しているスケルトン以外のものであることを示唆するものは何もありません。
しかし、秘密は私を自分の体の中に孤立させました。
私は自分の状態を永遠に意識していましたが、ほとんど理解していなかったという認識が私を落ち込ませていました。痛みもますます悪化していました。
私は杖を検討しましたが、それが必要でしたか、それとも悲鳴を象徴する私の状態を伝えるための愛情でしょうか？
この質問は、私が自分の状態についてもっと知ることを約束するのに役立ちました—大人として初めて。
友達と話したり、ソーシャルメディアで支援のメッセージを受け取ったりすることで、私は自信を持って医師の診察を受けるようになりました。
医者に診てもらうのが不安でした。結局、彼らは何かを見つけるだろうか？逆腰は実際に存在しましたか？彼らは痛みを取り除く手段を提供するでしょうか？これは私にとって奇妙な恐ろしい見通しでした。私の痛みとの関係はマゾヒスティックです。私がよく思っていた痛みは私に合っています。
私は自分の特定の痛みを知るようになりました。私たちは友達ではありませんが、つながりも有毒ではありません。それは私の選択を導くことは決してありませんが、私が何ができるかを理解しています。それは私に自分自身を気の毒に思わないように告げますが、私は壊れやすく、自分自身に注意する必要があることを私に思い出させます。
痛みはまた、反抗するものでもありました—怒りさえも。必要なときに、片方の足をもう一方の足の前に置き、もう1つの遠吠えの一歩を踏み出させたいと思うようになります。これらは私の足です。これが私の痛みです。これが私が人生を歩む方法です。私はそれなしで同じ人になりますか？
医者は私に1から10のスケールで痛みがどれほどひどかったか尋ねました。任意のスケールで痛みを説明するのは奇妙なことです。それは、機械的なしびれ、にぎやかな電気コイル、温かいアップルパイの上の熱いカスタードです。約6ですか？
彼は私にレントゲンを送ってくれました。看護師は、冷たい手を腰に当てて、開口装置の下に私を配置しました。
ようやく骨盤と腰のレントゲン写真を見て、綺麗でした。ステンドグラスの窓にしたかった。何が私を悩ませているのかを見ることができたのは初めてでした。湾曲したボールとソケットの代わりに、股関節はピンのように骨盤にフィットします。私は関節の周りに白い霧を見ました：関節炎。
結果が返されました。医者はコンピューターのマウスを持ってモニターのメモをスクロールし、手首にため息のボディーランゲージをすべて入れました。
「あなたは先天性の両側性股関節形成不全を患っています」と彼は言いました。 「摩耗はありますが、心配することはあまりありません。その領域の周りのあなたの極端な柔軟性は、あなたが年をとるにつれて弾力性を失っているハムストリングスと腱を引っ張る原因になっています。」
「必要に応じて鎮痛剤を服用してください。それらの軟組織を伸ばすために理学療法士から運動を受けることを検討してください。それがあなたを助けるために私が言えることのすべてです。」
私の診断が私の人生をどのように変えたか
X線画像を見て診断を受けることは、彼が思っていた以上に役に立ちました。答えは彼の簡単な予後以上のものでした。私は今、この状態に積極的に感じています。それは有効です：それは医学的な名前を持っています、そして私は研究所を見つけました。
私の状態についてもっと知りたいという決意を持って医者を訪ねることは素晴らしいことでした。私はすでに日常生活の一部として自分の状態で生活することにますます快適になっており、私は公然と鎮痛剤を服用し、関節のサポートを調整しています。そして、自分の状態について尋ねられたら、喜んで答えます。研究所全体の方向を指すことができます。
今日、私は友達に見られる強さを追いかけようとしています。私は、自分の限界やそれを管理するために何をするかに関して、罪悪感のない、公然と、通常の生き方の一部として自分の痛みに取り組むことに前向きです。
私は同情を求めていませんが、苦労しているときに声を出すことについては悪くはありません。痛みはもはや大きな秘密として感情的に負に帯電していません。
友達と一緒に、今は自分のペースで山の開いた口まで旅行させてくれた友達に感謝したいと思います。
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